Fibrosi cistica, ad Alghero il Forum Nazionale: «I nuovi farmaci cambiano la vita dei pazienti»

Si è concluso ad Alghero il Forum Nazionale sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento annuale promosso dalla comunità italiana che affronta questa complessa malattia genetica. La quattordicesima edizione dell’evento ha richiamato in Sardegna oltre 250 delegati provenienti da ogni regione del Paese, registrando inoltre un’ampia partecipazione a distanza grazie alla trasmissione dei lavori in diretta streaming.

Al centro del dibattito scientifico e divulgativo si è posta la profonda trasformazione determinata dall’avvento dei farmaci modulatori. Tali presidi terapeutici hanno rivoluzionato le aspettative e la qualità quotidiana di vita di un gran numero di persone affette dalla patologia, garantendo prospettive fino a pochi anni fa inimmaginabili. Il proficuo confronto tra la rete associativa, il personale medico e gli specialisti del settore ha evidenziato come l’innalzamento dell’aspettativa di vita stia progressivamente spostando il baricentro dell’assistenza dall’ambito prevalentemente pediatrico a quello dell’età adulta, una transizione che impone la strutturazione di centri ad alta specializzazione, équipe multidisciplinari e percorsi di cura integrati tra le strutture ospedaliere e le reti territoriali.

Nel corso della manifestazione, il presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), Antonio Guarini, ha rimarcato come l’accesso ai modulatori rappresenti una conquista storica frutto dell’impegno costante dell’associazione al fianco delle istituzioni civili e sanitarie. Il vertice della LIFC ha sottolineato che ai straordinari traguardi clinici devono ora affiancarsi adeguate risposte sul piano dell’organizzazione sanitaria e dei servizi dedicati ai pazienti in età matura.

Accanto ai temi scientifici, la convention di Alghero ha riaffermato l’importanza dell’integrazione sociale e dell’autonomia personale. In tale contesto si colloca la firma dell’intesa strategica stretta con le filiali italiane del gruppo Lagardère Travel Retail, colosso globale nella gestione degli spazi commerciali presso aeroporti e stazioni ferroviarie, finalizzata a promuovere percorsi reali e tutelati di inserimento lavorativo per le persone conviventi con la patologia.