Vive come una statua, la malattia trasforma i muscoli in ossa

Seanie Nammock ha 17 anni e a causa di una rara malattia vive come una statua. La 17enne, di West London, è affetta da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), una malattia che colpisce una persona su due milioni e che sta trasformando i suoi muscoli e tendini in ossa. Quando cadde dal trampolino sembrava una semplice botta alla schiena e invece al le diedero la terribile diagnosi.La malattia scatenata dall’alterazione del recettore di una proteina implicata nei processi di ossificazione che, in risposta a particolari stimoli (in genere, traumi, ma anche infezioni o lesioni) trasforma muscoli e tendini in ossa. In altre parole, si forma un secondo scheletro sopra al primo e alla fine è come se il paziente fosse rinchiuso in una gabbia di ossa, senza possibilità di liberarsi. Le sue braccia si sono già bloccate, rendendola immobile come una statua. All’adolescente sono cresciute ossa in più sulle spalle e non può spazzolarsi o lavare i propri capelli o indossare un vestito senza assistenza – e la condizione può solo peggiorare. Il minimo colpo o urto provoca le dolorose scosse che attivano la crescita ossea irreversibile che blocca le articolazioni in posizione, e lei non può fare alcuna iniezione o biopsia perché anche questo potrebbe causare la formazione di ossa indesiderate.

“I miei amici mi aiutano molto, mi pettinano i capelli e a volte mi aiutano a indossare il mio cappotto o a fare qualsiasi altra cosa che da sola non riesco”. Seanie utilizza delle pinze da barbecue per applicarsi il trucco e un pettine con un lungo manico per pettinarsi i capelli. “Devo essere onesta. Non c’è altra scelta. Negli ultimi cinque anni sono arrivata al punto in cui sono in grado di cercare di non pensarci e guardare solo avanti”. Non esiste una cura per la FOP e sono circa 600 le persone in tutto il mondo a cui è stata diagnosticata questa patologia. Seanie è costretta a fare affidamento su dosi massicce di antidolorifici. Anche una semplice iniezione dal dentista è off-limits. La famiglia sta cercando di raccogliere 120.000 sterline per il team di ricerca FOP, che non riceve finanziamenti da parte del governo. Seanie è furiosa che la ricerca per curare la sua malattia abbia così poco sostegno, considerate quelle che lei chiama “spese folli” di tutti i politici locali.